Rodzice wobec obciążenia opieką nad dzieckiem z chorobą rzadką – mukowiscydozą
Parents facing the burden of caring for a child with a rare disease – cystic fibrosis

Summary/Abstract: Wprowadzenie: Mukowiscydoza (Cystic Fibrosis-CF), kwalifikowana jako choroba rzadka,jest najczęściej występującą genetyczną chorobą rasy białej. Powoduje uszkodzeniefunkcji wielu narządów i układów, szczególnie zaś układu oddechowego i pokarmowego.Leczenie mukowiscydozy wymaga wielospecjalistycznych oddziaływań i stanowi poważneobciążenie dla pacjentów i ich rodzin oraz utrudnia codzienne funkcjonowanie.Cel: Celem pracy jest analiza fizycznych, psychospołecznych i ekonomicznych obciążeńrodziców wynikających z opieki nad dzieckiem z CF.Materiał i metoda: Praca ma charakter przeglądowy. Analiza literatury została dokonanaz odwołaniem się do polsko- i anglojęzycznych publikacji naukowych oraz aktów prawnych.Wyniki: Wielowymiarowo ujęte obciążenie rodziców wynikające ze sprawowania opiekinad dzieckiem chorym na mukowiscydozę obejmuje następujące wskaźniki: przestrzeganieleczenia objawowego, doświadczanie stresu, depresji i lęku oraz ponoszenie kosztówfinansowych.Wnioski: Zainicjowane w Polsce wdrażanie europejskich wytycznych dotyczących choróbrzadkich oraz wprowadzenie refundacji leczenia przyczynowego w mukowiscydoziestwarzają szansę na wzrost wskaźnika przeżycia chorych z CF oraz korzystne zmianyw psychospołecznym funkcjonowaniu ich rodziców.

• Details
• Contents