Wybrane psychopedagogiczne aspekty opieki i pielęgnowania dziecka z letalnym zespołem genetycznym
Chosen psychoeducational aspects of raising a child with a lethal defect

Summary/Abstract: Celem artykułu było opisanie przeżyć rodziców opiekujących się dzieckiem z letalnym zespołem Millera-Diekera. Metody: Opisanie przeżyć rodziców było możliwe dzięki zastosowaniu metody analizy treści w jej jakościowej odmianie. Materiał badawczy pochodził z bloga prowadzonego przez matkę dziecka z zespołem Millera-Diekera. Do badania przystąpiono z wstępną wiedzą na temat tego, jakie zagadnienia uda się zidentyfikować w tekście. Założono zatem listę kategorii głównych. Po wielokrotnej lekturze treści bloga wydobyto kategorie szczegółowe, które następnie, za zgodą autorki bloga, zilustrowano fragmentami jej wypowiedzi. Rezultaty: Na podstawie przeprowadzonej analizy stwierdzono, że problemy rodziców dziecka z chorobą letalną dotyczą większości sfer funkcjonowania rodziny. W odpowiedzi na nie rodzice podejmowali działania w sensie mentalnym, emocjonalnym i behawioralnym, które stanowiły swego rodzaju strategie radzenia sobie z sytuacją kryzysową. Okazało się, że obecność chorego dziecka była czynnikiem korzystnie wpływającym na zdobywanie zasobów, rozwój osobowy i relacje społeczne członków rodziny. Jest to argument za zrównoważonym podejściem w analizach sytuacji rodziców dziecka z chorobą śmiertelną, w których, nie negując trudności związanych z jego wychowaniem, podkreśla się płynące z tego korzyści. Wnioski: Ostatecznie przeprowadzona analiza dotyczyła wybranych aspektów zagadnienia i opierała się na badaniu przypadku. Cenne byłoby zatem podjęcie dalszych badań, obejmujących większą populację.

• Details
• Contents